En effet, le 23 mars dernier, ce couple a appris que leur enfant était atteint d’une maladie génétique rare appelée « amyotrophie spinale ».  Cette maladie neuromusculaire détruit les neurones commandant tous muscles. Rodrigue est atteint du type 1 de cette maladie, le plus sévère, aussi appelé maladie de Werdnig Hoffman et pour lequel l’espérance de vie est très courte.

L’espoir aux Etats-Unis

Toutefois, les parents du petit Rodrigue gardent espoir. En effet, une équipe de médecins du Nationwide Children’s Hospital à Columbus dans l’Ohio effectue actuellement des travaux de recherche sur cette maladie. Ce traitement est une thérapie génique dont l’objectif est de figer la maladie. Les premiers essais datent de 2014. Ils sont très prometteurs et ouvrent des perspectives pour l’avenir.

Rodrigue a été présélectionné pour participer à ce traitement expérimental. Le traitement en lui-même est gratuit, car ces recherches sont financées par des dons et des organismes tels que l’AFM-Téléthon. Toutefois, les parents de Rodrigue ont besoin d’aide afin de se rendre dans l’Ohio et pouvoir y rester le temps du traitement. En effet, le protocole prévoit un suivi très régulier de la progression des patients. Pour suivre son combat contre la maladie une page Facebook a été créée ainsi qu’un site Internet.

Comment donner

Pour les personnes désireuses d’aider financièrement la famille, les dons sont possibles sur la cagnotte en ligne Leetchi ou par chèque à l’ordre de l’Association ARCASI (Avec Rodrigue Contre l’Amyotrophie Spinale Infantile) à envoyer au 51 lotissement les Acacias, 97436 Saint-Leu.